DIVERSIDAD FUNCIONAL

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, en una proporción de al menos de 1 de cada 200,000 personas. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a 1 de cada 100,000 personas.

Se estima que 1 de cada 10 personas en los Estados Unidos padece de alguna enfermedad rara. Sin embargo, la prevalencia en Puerto Rico es aún más alta, estimándose que el 28% de las personas en Puerto Rico padecen de algún tipo de enfermedad rara.

En Puerto Rico, no existe un registro de personas con enfermedades raras ni un programa especial de investigación científica para su estudio. Esto deja a muchos de los padres de niños con enfermedades raras desprovistos de ayudas para atender las condiciones especiales de las que sus niños sufren y atrasa un posible tratamiento efectivo. También evita la concentración de los recursos disponibles para estudiar estas condiciones.

Por otro lado, existen centros de investigación y hospitales en los estados y en diferentes países alrededor del mundo que se dedican al estudio y tratamiento de enfermedades raras específicas. Muchas veces, la tardanza en identificar la condición y otros tratamientos practicados antes de contactar a estas organizaciones hacen que nuestros pacientes resultan inelegibles para recibir ayuda en esos centros.

Con el fin de propiciar mejores resultados para estos pacientes, proponemos establecer una oficina enlace bajo el Departamento de Salud que se dedique a el apoyo, la orientación y el registro oficial de las personas con las denominadas enfermedades raras en Puerto Rico.

Esta oficina estará encargada identificar organizaciones y centros de investigación y tratamiento nacionales e internacionales que sean expertos en estas condiciones de salud y de formalizar acuerdos con estos para que nuestra población tenga mayor y más temprano acceso a tratamientos y para fomentar las alianzas de investigación entre nuestras universidades y escuelas de medicina o entidades fueras de Puerto Rico.

En nuestras reuniones, la baja participación laborar de la población con diversidad funcional consistentemente se atribuyó a la falta de oportunidades reales de empleos. El estudio sobre el Desarrollo Histórico del Programa de Rehabilitación Vocacional de Puerto Rico: 1920 al presente, apoya esta percepción, identificando como un gran desacierto del Programa de Rehabilitación Vocacional la desaparición de los adiestramientos vocacionales para la población de personas con retos funcionales más significativos, sin existir ninguna alternativa más efectiva, dejando un porciento de la población a merced de organizaciones privadas con y sin fines de lucro que no necesariamente cuentan con la experiencia y personal especializado para ofrecerles estos servicios.

La única entidad en Puerto Rico dedicada a proveer empleo a personas con discapacidades lo es el P.R. Industries for the Blind, en Mayagüez, que se dedica a la confección y manufactura de uniformes para el gobierno federal, a través del programa federal AbilityOne. Este programa federal provee oportunidades de empleo para aproximadamente 40,000 personas ciegas o con retos funcionales severos, siendo entre los mayores generadores de empleos para esta población. El programa AbilityOne utiliza el poder adquisitivo del gobierno federal para comprar productos y servicios a cientos de entidades sin fines de lucro participantes dedicadas a capacitar y emplear a personas ciegas o con retos funcionales severos.

Aunque también existen otras oportunidades de empleo para personas con retos funcionales a través de la Corporación Industria de Ciegos, Personas Mentalmente Retardadas y otras Personas Incapacitadas de Puerto Rico (CIRIO), las personas que integran su junta nos han informado que están confrontando serios problemas por la falta de interés y mala administración por parte de Rehabilitación Vocacional.

Nos proponemos, a través del DDEC, a fortalecer los lazos existentes y a forjar nuevas alianzas con el Institute for the Blind, Sourceamerica y el U.S. AbilityOne Commission para identificar oportunidades de empleos adicionales a través del programa AbilityOne. Estableceremos un task force para identificar entidades que puedan proveer empleos para personas con diversidad funcional en Puerto Rico y oportunidades de negocios para que esas empresas puedan vender sus bienes y servicios, incluyendo al gobierno. De este modo, incentivaremos buenos trabajos, que estén bien remunerados, para las personas ciegas y con discapacidades severas.

Además, restableceremos la autonomía administrativa de CIRIO para que pueda llevar a cabo sus negocios de manera más eficiente y sin la burocracia que ahora mismo afecta su funcionamiento, con una Junta Directiva compuesta por representantes del Gobierno, de la industria privada, del tercer sector, y de la comunidad servida, y con un director ejecutivo que pueda tomar decisiones operacionales.

• Aumentar la disponibilidad de vivienda asistida para personas con diversidad funcional que les permita el mayor grado de independencia que sus condiciones le permitan, incluyendo mediante la ampliación de los servicios de ama de llaves para personas con diversidad funcional de todas las edades.
• Expandir la creación de instituciones y hogares enfocados en el cuido y bienestar de las personas adultas con diversidad funcional.
• Promover los centros de cuido diurno especializados y programas de respiro para el cuido de menores y adultos con alguna diversidad funcional.
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Actualmente las oficinas que proveen servicios a la población con deficiencias en el desarrollo y con discapacidad intelectual están separadas y trabajan de forma individual. En la mayoría de los estados, estas funciones están integradas en una oficina para maximizar recursos y atender la población la creciente población de personas con autismo, quienes no caen bajo ninguna de estas categorías.

El Recinto de Ciencias Médicas ha entendido la necesidad de atender estas condiciones de manera integrada, creando el Instituto FILIUS, “el primer instituto de investigación multidisciplinario y multicampus creado en la Universidad de Puerto Rico […] para apoyar alianzas estratégicas entre distintos departamentos, facultades y recintos que componen la UPR [… y desarrollar] política pública relacionada a las personas con necesidades especiales”.

Estableceremos una oficina interagencial para integrar los servicios existentes en el Departamento de la Familia, ASSMCA, el Departamento de Salud y el Departamento de Desarrollo Económico y Comercio dirigidos a personas con deficiencias en el desarrollo, discapacidad intelectual o autismo, lo que nos permitirá una mejor utilización de los recursos y proveer servicios a estas poblaciones de manera integrada y coordinada. También nos permitirá alinear mejor nuestros esfuerzos con las estrategias y política pública establecida por la investigación publicada por el Instituto FILIUS.

En abril de 1999, el Gobierno Federal demandó al Gobierno de Puerto Rico alegando que se habían violentado los derechos constitucionales y legales de un grupo de personas con discapacidades del desarrollo atendidas por el Programa de Retraso Mental del gobierno local. Estas son personas adultas con discapacidades intelectuales o del desarrollo bajo la tutela del Estado.

Poco después de la radicación de esta demanda, se acordó un plan de acción correctiva que establece los requisitos preliminares para que el Estado pudiera satisfacer las necesidades de cientos de personas con discapacidades del desarrollo que se encontraban institucionalizados, de una forma cónsona con sus derechos. Así, se nombró un monitor y se delineó un plan para transicionar a los participantes de entornos institucionales a ubicaciones integradas en la comunidad.

Ha pasado ya un cuarto de siglo desde que se radicó el caso y, según se desprende del expediente público, todavía ni hemos llegado al 50% del cumplimiento con los acuerdos incluidos en el consent decree. Estos documentos indican que el Gobierno no ha sido proactivo en sus esfuerzos para cumplir con el plan correctivo y no ha trabajado con la celeridad ni seriedad que la situación requiere. Tampoco ha hecho esfuerzos serios para atender la falta de personal que ha obstaculizado el cumplimiento con el plan de acción correctivo ni ha acatado las recomendaciones de los expertos para cumplir adecuadamente con el plan de acción correctiva.

El problema no es uno de fondos, ya que el presupuesto anual para cumplir con el consent decree es de $52,000,000 anuales y que existe una reserva establecida por orden del Tribunal Federal de $10,000,000. Estos dineros están fuera del alcance de la Junta de Supervisión Fiscal y el Tribunal Federal no ha sido tímido en obligar los recursos que necesitan para cumplir con el plan. El problema parece ser uno de liderazgo y de voluntad de querer resolver esta situación tan bochornosa.

¡ESTO TIENE QUE CAMBIAR! Estableceremos como prioridad de nuestra administración el cumplimiento con los acuerdos establecidos en el consent decree para proveerles a las personas con discapacidades del desarrollo que caen bajo el mismo unas condiciones de vida digna que se merecen. Atenderemos los problemas de falta de personal, compensando adecuadamente a los profesionales que rinden servicios bajo el plan de acción correctiva para que sus salarios sean competitivos en comparación a los profesionales que proveen los mismos servicios a través del gobierno o a pacientes privados. También contrataremos con entidades privadas y entidades del tercer sector que tengan el peritaje de trabajar con esta población para que provean los servicios que el plan de acción correctiva requiere, al nivel que se requieren y de la calidad que se requieren.

La Ley Núm. 5-2021 creó la Oficina Enlace con la Comunidad Sorda, adscrita a la Defensoría de Personas con Impedimentos, y le asignó la obligación legal de ejecutar la política pública del gobierno de Puerto Rico a favor de la comunidad sorda, con propósito de erradicar las barreras que enfrenta esta población al buscar servicios del gobierno. Comparada con oficinas similares en los Estados (por ejemplo, Florida y Massachusetts), esta oficina carece de varias funciones y obligaciones importantes que transcienden el ámbito de una procuraduría.

Por otro lado, no existe una oficina similar para la población ciega que también sufre de un gran discrimen entorno a la accesibilidad de los servicios gubernamentales.

Para atender esto y mejorar las condiciones de los sordos y los ciegos en Puerto Rico, enmendaremos la Ley Núm. 5-2021 para separar de la Oficina de Enlace con la Comunidad Sorda todas las facultades de que no sean estrictamente de supervisión y fiscalización sobre las entidades a las que le aplican la ley federal ADA (Americans with Disabilities Act) y las diferentes leyes locales antidiscrimen que protegen las poblaciones sordas y ciegas; y para asistir al Gobierno de Puerto Rico con el cumplimiento de las mismas.

A su vez, crearemos la Comisión de Servicios a Personas con Dificultades Visuales y Auditivas, adscrita a la Oficina de la Gobernadora, para que:

• Promulgue una política pública coordinada para atender estas poblaciones.
• Sirva de repositorio de información integrado (one stop shop) sobre los programas y servicios existentes, a través del Gobierno de Puerto Rico, del tercer sector y de organizaciones de base de fe y fomente la disponibilidad, accesibilidad y calidad de servicios especializados para atender estas poblaciones incluyendo, por ejemplo, servicios comunitarios, servicios tecnológicos y servicios de vida independiente.
• Haga alianzas y acuerdos de colaboración con entidades y organizaciones nacionales e internacionales para mejorar las condiciones en Puerto Rico para estas poblaciones.
• Abogue y apoye el acceso y la integración de estas personas en la comunidad y lleve a cabo campañas educativas al público en beneficio de estas poblaciones.
• Maximice la disponibilidad y el uso de fondos federales disponibles para servicios para estas poblaciones.
• Asesore, someta informes y haga recomendaciones a la Gobernadora.

El Estudio de Necesidades de la Comunidad Sorda en Puerto Rico publicado por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico en el 2022 identificó los hospitales (55% de las personas sordas y el 33% de las personas parcialmente sordas) y las oficinas médicas (46% de las personas sordas y el 41% de las personas parcialmente sordas) como dos de lugares o actividades en donde las personas sordas y parcialmente sordas informaron haber experimento las mayores dificultades para recibir servicios adecuados.

En la jurisdicción federal, existen créditos contributivos para ayudar a los negocios a cumplir con los requisitos de la Ley ADA. Uno de ellos, la Sección 44 del del Código de Rentas Internas federal, permite que pequeños negocios (definidos como negocios que su ingreso tributable no excede $1,000,000 o que tenga menos de 30 empleados a tiempo completo) tomen un crédito en la planilla federal del 50% de los gastos razonables —hasta $10,250 anuales— incurridos para:

• Eliminar las barreras arquitectónicas, de comunicación, físicas o de transporte que impiden que una empresa sea accesible o utilizable por personas con discapacidades.
• Proveer intérpretes calificados u otros métodos efectivos para poner a disposición de las personas con discapacidad auditiva materiales entregados de manera verbal.
• Proporcionar lectores calificados, textos grabados y otros métodos efectivos para poner a disposición de las personas con discapacidad visual materiales entregados visualmente.
• Adquirir o modificar equipos o dispositivos para personas con discapacidades.
• Proveer otros servicios, modificaciones, materiales o equipos similares.

Aunque en Puerto Rico nos aplica la Ley ADA, estos créditos y deducciones no nos aplican ya que no radicamos planillas federales de contribución sobre ingresos.

Para atender esto, estableceremos un crédito contributivo local al 100%, similar al permitido por la Sección 44 del Código de Rentas Internas federal, para reembolsar a hospitales y a profesionales de la salud (que no tengan decretos contributivos) por gastos incurridos en tecnología apropiada para la situación para facilitar la comunicación con pacientes con diversidad funcional (por ejemplo, intérprete de señas presencial o virtual).

Fomentaremos actividades para la socialización, recreación e inclusión de las personas con diversidad funcional de las siguientes maneras:

• Expandiremos el proyecto comunitario de “Mar sin Barreras”, para hacerle accesible nuestras playas a personas con retos de movilidad.
• Extenderemos la iniciativa del Departamento de Recursos Naturales de las veredas adaptadas para personas con diversidad funcional, ciegos, sordos y personas con retos de movilidad.
• Requeriremos, mediante un plan escalonado, que las entidades con fines de lucro que alquilan facilidades públicas para eventos culturales (conciertos, obras teatrales, exposiciones y actividades similares) para los cuales vendan taquillas al público, tengan que proveer servicios de asistencia para la comunicación efectiva con personas con impedimentos auditivos, visuales y del habla. Esto incluiría, por ejemplo, intérpretes de señas en conciertos (La banda Eminen tiene un intérprete de señas en todos sus conciertos), closed captioning o subtítulos de apoyo en obras de teatro (en el Metropolitan Opera en Nueva York llevan más de 20 años corriendo la letra de la ópera en inglés en closed captioning en la parte de arriba del escenario), audios descriptivos para personas ciegas (el Museo del Louvre y el Museo del Prado tienen descripciones verbales de las obras que se pueden escuchar en su aplicación y también un área especial donde tienen reproducciones de las estatuas y algunas pinturas en 3D para que los ciegos puedan tocar y “ver” las obras con sus manos).
• Promoveremos, a través del Departamento de Recreación y Deportes, espacios y actividades accesibles a las personas con diversidad funcional, y darle la encomienda expresa de supervisar que todos los parques públicos estén preparados para recibir personas con diversidad funcional.
• Nos aseguraremos de que todos los niños con diversidad funcional tengan acceso y participación a todos los eventos del Departamento de Educación en igualdad de condiciones. Por ejemplo, si el Departamento de Educación auspicia un campamento de verano, tendrá que asegurarse de que ese campamento pueda recibir estudiantes con diversidad funcional en igualdad de condiciones a los demás estudiantes o si no, que se les provea a los estudiantes con diversidad funcional un campamento con experiencias similares. Que cuando se organice una gira, el Departamento de Educación se asegure proveer transportación adecuada para los estudiantes con diversidad funcional y que la gira pueda proveerles la misma experiencia a todos los estudiantes.
• Dedicaremos —en asociación con las diferentes escuelas de comunicación en Puerto Rico— una estación radial y un canal por internet del Gobierno a programación dirigida a personas con dificultades visuales, adultos mayores y personas que no sepan leer, con el objetivo de facilitar el acceso independiente a la información actual, así como un espacio de entretenimiento. Usando el modelo del Division of Services for the Blind del estado de Arkansas, la programación incluirá, por ejemplo, la lectura de los diferentes periódicos de la Isla, lectura de revistas con información pertinente para estas poblaciones, lectura de cuentos o novelas, novelas radiales en vivo y otra programación infantil.

El Estudio de Necesidades de la Comunidad Sorda en Puerto Rico publicado por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico identificó que un 84% de las personas sordas ha enfrentado barreras al momento de tener una emergencia o tener que comunicarse para indicar que tienen una emergencia —ya sea con el 911, un policía, bombero o personal de manejo de emergencias— en comparación con un 49% de las personas parcialmente sordas que presentaron barreras.

Para atender esto, varias jurisdicciones han creado tarjetas o carnés para ayudar a paramédicos, bomberos y personas con dificultades auditivas comunicarse mejor en momentos de emergencia.

Por ejemplo, en el estado de Massachusetts, se creó una tarjeta para ayudar:

• Al personal médico que provee primeros auxilios determinar el nivel y la ubicación del dolor, determinar los síntomas, la gravedad y el período de tiempo, determinar antecedentes médicos y recientes relevantes y aprender el método de comunicación preferido de un individuo.

• A los bomberos determinar la ubicación y el tipo de emergencia, determinar si otras personas están desaparecidas o involucradas, comunicar detalles inmediatos sobre una emergencia automovilística y aprender el método de comunicación preferido de un individuo.

Otras jurisdicciones han adoptado carnés para asistir en la comunicación segura y efectiva durante una intervención policiaca:

Adoptaremos esas soluciones que han probado ser efectivas, y trabajaremos con la comunidad sorda en Puerto Rico para crear y autorizar tarjetas similares para su uso estandarizado en Puerto Rico por personas con dificultades auditivas y por personal de primeros auxilios.